Использование онлайн-платформы для дистанционной оценки качества жизни у пациентов после трансплантации аллогенных гемопоэтических стволовых клеток на территории России и стран бывшего СССР

Резюме

Введение

В настоящее время в России активно развивается трансплантация аллогенных гемопоэтических стволовых клеток (алло-ТГСК). Несмотря на то, что о клинических исходах поступает большое количество информации, практически нет данных о качестве жизни у пациентов на разных сроках, особенно поздних (более 5 лет), после алло-ТГСК. Одним из важных лимитирующих факторов для проведения данного вида исследований является нежелание и невозможность большинства пациентов (по многим причинам, в том числе и в связи с большими расстояниями), посещать трансплантационный центр на поздних сроках после алло-ТГСК в период «полного благополучия». Целью работы был дистанционный опрос качества жизни с выявлением основных факторов, влияющих на него, у пациентов после алло-ТГСК с использованием электронной версии опросника WHOQOL-BREF по средствам сети Интернет.

Пациенты и методы

Исследование было проведено в отделении трансплантации костного мозга ФГБУ ГНЦ с января по май 2016 г. Для проведения исследования была создана доступная через сеть Интернет электронная интерактивная русская версия опросника WHOQOL-BREF. Данный опросник утвержден ВОЗ и включает 26 вопросов, охватывающих 4 сферы жизни («домена») человека (физическую (домен 1), психологическую (домен 2), социальную сферу (домен 3), а также отношение с «внешней» средой (домен 4). Каждый ответ оценивался по 5 бальной шкале (от 1 до 5). Баллы суммировались, производился перерасчет согласно алгоритмам, утвержденным ВОЗ. Полученные данные представляли собой значения от 1 до 100 баллов, рассчитанное отдельно по каждому из 4х доменов. По данным литературы для западной популяции, среднее значение по каждой из шкал составляет 75 ± 2.5 (Cummins, 2003). Всего были опрошены 63 пациента, которым алло-ТГСК была выполнена в период с 2006 по 2016гг, (АА (n=4), ЛПЗ (n=2), МДС (n=4), ММ (n=1), МПЗ (n=2), ОЛЛ n=8, ОМЛ n=38, ХМЛ n=4). Из них 37 женщин (58,7%), 26 мужчин (41,3%) в возрасте от 21 до 63 лет (Ме - 37). 47,6% пациентам (n=30) была выполнена трансплантация аллогенного костного мозга от родственного донора, 41,3% (n=26) от неродственного совместимого и 11,1% (n=7) – от неродственного частично совместимого. Острая РТПХ II-IV степени была диагностирована у 30,2% (n=19). Хроническая РТПХ (хрРТПХ) была диагностирована у 41,3% (n=26).

Результаты

В опросе приняли участия реципиенты стволовых клеток крови и костного мозга из 22 городов, 16 регионов России, 3х стран мира (Рис.1). При оценке надежности (внутренней согласованности) опросника, величина α по Кронбаху составила 0,894, что говорит о достаточной надежности теста при оценке данной группы пациентов после алло-ТГСК. 

Первичный анализ данных включал данные по 4 «доменам» для общей группы пациентов на разных сроках после алло-ТГСК (Табл.1). Основным фактором, влияющим на качество жизни, является время после трансплантации. При построении модели множественной регрессии было показано, что основными факторами, влияющими на физическую сферу у пациентов после алло-ТГСК, являются: возраст на момент опроса, наличие хрРТПХ в анамнезе, а также пол пациента (Табл. 2).

Коэффициент детерминации для данных факторов составил 0,427 (т.е. оценка физической сферы у пациентов после алло-ТГСК на 42,7% может быть объяснена этими 3 факторами). Cтандартизованные коэффициенты (бета)  – коэффициенты, которые используются для сравнения результатов влияния различных независимых переменных (пол, возраст на момент опроса, время прошедшее после алло-ТГСК, наличие острой и хронической РТПХ в анамнезе) на зависимую переменную (результат опроса по каждому из «доменов»). При оценке психологической сферы, полученный нами коэффициент детерминации не позволил говорить о существенном влиянии факторов, в том числе оРТПХ, на психологическую сферу. По нашим данным, ведущим фактором, влияющим на социальную сферу, оказался возраст на момент опроса, что представляется обоснованным, поскольку с возрастом значения оценок социальной сферы среди пациентов (и не только) снижаются). Что касается влияния факторов на оценку взаимодействия пациентов с внешней средой, то было показано, что одним из ведущих факторов является время, прошедшее после трансплантации (R2=0,193), что связано с постепенной адаптацией пациента к внешней среде после длительной болезни и снижением частоты и длительности пребывания в стационаре.

Заключение

По данным нашего исследования, одним из основных факторов, влияющих на качество жизни пациентов после трансплантации аллогенных гемопоэтических стволовых клеток на территории России и стран бывшего СССР, является время, прошедшее после алло-ТГСК. Как видно из полученных данных, результаты опроса среди пациентов после алло-ТГСК спустя 5 лет после трансплантации сравнимы со средними значениями в популяции.